Un băiețel de trei luni, din Bârlad, suferă de cea mai severă formă a bolii numite Amiotrofie Spinală Musculară (SMA1). Este o afecțiune degenerativă cu transmitere genetică autozomal recesivă care afectează neuronii din măduva spinării, adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora cu pierdere de masă musculară și scădere de forță.
Debutul acestei boli apare înainte de împlinirea vârstei de șase luni. Copiii diagnosticați cu SMA1, cea mai severă formă a bolii menționate, atât din punct de vedere al evoluției dar și a pronosticului, nu-și pot ține capul, dacă sunt ridicați în șezut cad în față, membrele lor pot fi mobilizate pasiv cu foarte multă ușurință.
„Denis are nevoie de o mulțime de aparate, pentru că nu poate respira singur, nu va mai putea tuși, ba chiar nu va mai putea nici înghiți din cauza deteriorării mușchilor. Forma de boală de care suferă, provoacă moartea micuților până la vârsta de 18 luni, prin insuficiență respiratorie. Pentru moment beneficiază de un tratament numit SPINRAZA. Este o puncție în coloană, se scot cinci mililitri de lichid din coloană și se introduc cinci mililitri cu acest tratament. Dar șansa lui Denis la viață i-o poate oferi doar ZOLGENSMA… Un tratament care costă enorm – 2,1 milioane de dolari. O sumă astronomică, pe care nu am putea-o strânge toată viața dar noi încercăm să facem tot posibilul pentru a-i aduna cu ajutorul oamenilor cu suflet mare. Ca părinți, îl iubim mai mult decât orice pe lumea asta și sperăm că vom reuși să strângem banii cu care să putem cumpăra acest medicament vital pentru fiul nostru. Denis e mic, nu știe prin ce trece, are doar trei luni. Atunci când îl iau în brațe îmi zâmbește și nu pot să renunț la lupta de a face orice pentru a-i salva viața. Cred cu tărie că într-o zi voi putea să mulțumesc tuturor celor care au făcut acest gest de aleasă omenie.”, a declarat mama lui Denis.
Eu sunt încă micuț și nu știu ce înseamnă asta, dar trebuie să fie foarte mult, pentru că părinții mei îmi spun în totdeauna că vor da orice pe lume să îmi poată cumpăra acest medicament.
Pentru salvarea lui Denis au fost deschise următoarele conturi:
Referința transfer: DENIS SMA1
Banca Transilvania
Beneficiar:
ASOCIATIA SAVE OUR SOULS (S.O.S)
Cod de înregistrare fiscală: 45052999
•IBAN RON: RO67BTRLRONCRT0623917001
•IBAN EUR: RO17BTRLEURCRT0623917001
Cod BIC/SWIFT: BTRLRO22
PAYPAL: 2021saveoursouls@gmail.com
https://paypal.me/asociatiasaveoursoul?country.x=RO&locale.x=ro_RO
BT Pay / WISE: 0040771730730
REVOLUT: 0040771730730
@saveoursouls
Avem nevoie de firme ce pot redirecționa impozitul pe profit/venit către DENIS.
Pentru contracte de sponsorizare:
2021saveoursouls@gmail.com
